Na rozdíl od předchozích ročníků pořadatelé v součinnosti s agendou komunitního plánování opavského magistrátu setkání připravili jako osvětovou akci pro sociální pracovníky a lidi, kterých se vzácná onemocnění týkají. Akce se uskutečnila v prostorách sociálně terapeutické dílny Radost v Jaktaři a zúčastnili se jí sociální pracovníci středisek Charity Opava a jejich kolegové z dalších sociálních organizací na Opavsku.
Opava si Den vzácných onemocnění připomíná z iniciativy členky České asociace pro vzácná onemocnění Lenky Martínkové. Tato bývalá pracovnice charitního Masážního centra trpí velmi vzácným onemocněním, které ji upoutalo na vozík a znemožnilo verbální komunikaci. Její vzkaz proto v zastoupení ze záznamu přečetla zpěvačka a držitelka několika hudebních cen Anděl Marie Puttnerová. „Často jsme jako lidé se zdravotním postižením, a obzvlášť jako lidé se vzácným onemocněním, stavěni do role objektů hodných péče. Je čas opustit klišé typu ´statečný boj´ nebo ´inspirace pro nás všechny´. Nemáme povinnost být silní, abychom si zasloužili respekt. Není potřeba hledat v našich životech osobní tragédii ani vyprávět příběhy o hrdinství. Potřebujeme mluvit o běžném životě, o všech těch obyčejných věcech, které nás utvářejí,“ zaznělo mimo jiné v proslovu, který si můžete poslechnout pod tímto článkem.
Následovala krátká online přednáška členky rady České asociace vzácných onemocnění Adély Odrihocké o tom, jak mohou pracovníci sociálních organizací rozpoznat klienty se vzácným onemocněním a jak jim nabídnout odbornou pomoc. Postřehy a náměty nositelů vzácných onemocnění z Opavska k tomu, co by se v Opavě i okolí mohlo zlepšit, si zaznamenaly také pracovnice komunitního plánování.
A na závěr oficiální části došlo na důležitou fotografii se symbolickými barvami, kterou se pořadatelé připojili ke stovkám míst, na nichž si v tuto dobu také připomínají Den vzácných onemocnění.
