Připomenutí Dne vzácných onemocnění v Opavě letos proběhlo již podruhé. Opět ho iniciovala Lenka Martínková, která před dvanácti lety sama onemocněla velmi vzácným onemocněním. Nemoc ji zastihla v plném zdraví nečekaně v době, když pracovala jako masérka a pracovnice v sociálních službách v Charitě Opava. Ve věku čtyřiceti šesti let se jí náhle zcela změnil život. Až po mnoha letech všemožných vyšetření se jí podařilo díky spolupráci s Českou asociaci pro vzácná onemocnění vypátrat správnou diagnózu. Paní Lenka trpí vzácnou nemocí asociovaná amyotrofická laterální skleróza. „Na genetice ve Fakultní nemocni v Ostravě mi řekli, že jsem první a jediná pacientka s touto genovou mutací, která je u nich registrovaná,“ říká a doplňuje, že stejnou nemocí jako ona trpí v České republice jen deset lidí.
Lenku Martínkovou přišli před kostel sv. Janů pozdravit ředitel Charity Opava Jan Hanuš, bývalí spolupracovníci z Wellness centra i několik členů Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých. Kolemjdoucím a lidem, které ke kostelu sv. Janů přilákalo netradiční osvětlení, nabídli organizátoři horký čaj a propagační letáčky.
Přestože je paní Lenka odkázána na vozík a ztratila možnost verbální komunikace, je stále neuvěřitelně aktivní. Spravuje například webovou a facebookovou stránku opavské pobočky celorepublikové společnosti a brzy se stane jednou z tváří Prague City Swim, projektu na podporu pacientů, kteří mají stejnou nemoc jako ona. Jako členka České asociace pro vzácná onemocnění pomáhá v propagaci a osvětě, jejíž součástí je také připomínka Dne vzácných onemocnění. Ten si díky ní v Opavě určitě připomeneme i příští rok.
